DISPAD-MIRCEM: interview avec le Dr. Julie Pique

Pouvez-vous nous dire comment est né le projet DISPAD-MIRCEM?

Depuis un moment, en plus de prendre en charge les patients au quotidien, nous essayons de développer des outils d’accompagnement, notamment à l’annonce du diagnostic. C’est à ce moment là qu’est née cette idée de DISPAD, « dispositif d’accompagnement à l’annonce diagnostique ». C’est un dispositif qui existe déjà dans notre service pour la sclérose en plaques (SEP) et que nous avions vraiment très envie de développer pour les maladies prises en charge au sein du centre MIRCEM.

La rareté de ces maladies et leur connaissance relativement récente impliquent qu’il existe peu de documentations et de supports pour aider les patients à s’informer sur leur pathologie. Nous avons décidé de nous focaliser en premier lieu sur l’accompagnement de l’annonce du diagnostic parce qu‘il s’agit d’un moment particulièrement important, difficile et crucial dans la suite de la prise en charge des patients. Ce moment va conditionner tout le reste de sa vie de patient et favoriser une meilleure alliance entre notre équipe et le patient. Cette alliance et la compréhension de la maladie et de ses enjeux sont indispensables pour toute la suite de la prise en charge, par exemple la gestion des symptômes au quotidien, la prise du traitement etc.

Le retour que nous avons des patients est un sentiment de solitude face à ces maladies qui ne sont pas connues du grand public et pour lesquelles peu d’informations sont encore à disposition. Le but est de les accompagner au mieux dans ce moment particulier qu’est l’entrée dans la maladie.

L’idée est de développer à la fois de la documentation écrite, et éventuellement de la documentation orale virtuelle (par exemple des vidéos) et des projets locaux. Nous aimerions à la fois organiser des choses à l’échelle locorégionale pour les patients de notre région, mais également à l’échelle nationale. Nous espérons que cet appel d’offre va nous aider à concrétiser ces projets pour mieux aider les patients.

Ca commence à partir de quand ?

Nous y travaillons depuis un moment déjà avec Madame Marine Gelé, infirmière coordinatrice du MIRCEM, et Mme. Annabelle Bouammari, qui est la psychologue du CRC-SEP et qui collabore également avec le MIRCEM. Toutes les trois formons un trinôme médecin-infirmière-psychologue pour offrir un dispositif pluridisciplinaire. Nous avons une grosse année devant nous pour développer tous les outils et nous pourrons ensuite proposer des choses plus concrètes aux patients.

Comment allez-vous mesurer le succès de ce dispositif ?

On aimerait effectivement prévoir des évaluations sur l’apport de ce dispositif grâce à des questionnaires sur la qualité de vie complété par des PROMs « patient reported outcome measures ».

Quels patients bénéficieront du dispositif ?

Cet appel à projet s’adresse vraiment aux patients atteint de maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle. Nous nous concentrons globalement sur les pathologies qui sont pris en charge par NMO France, notamment la neuromyélite optique (NMO), les maladies du spectre de la NMO (NMOSD) et la maladie associée aux anticorps anti-MOG (MOGAD). De plus, au sein des maladies rares il y a aussi des patients pour lesquelles le diagnostic est compliqué et pas complètement clair, il ne faut pas les oublier non plus.

Quel est l’objectif de l’accompagnement psychologique dans le dispositif ?

L’objectif visé est d’aider les patients à comprendre la maladie, le traitement et plus globalement à s’approprier leur maladie. On propose également d’apporter un accompagnement psychologique à ceux qui le souhaitent.

Nous réfléchissons aussi à des propositions de communication (supports d’accompagnement) autour des aspects psychologiques, que ce soit en présentiel pour nos patients qui sont de la région, où par l’intermédiaire de contenus vidéo pour des patients qui habitent plus loin.

Quel est le rôle de NMO France dans le dispositif ?

NMO France a une place primordiale pour les patients. Les flyers de NMO France sont systématiquement distribués à tout nouveau patient diagnostiqué. L’existence de cette association est cruciale pour les patients et nous espérons de nombreuses collaborations à venir.

Nous remercions le Dr. Pique et Mme. Gelé pour leur temps et nous suivrons avec intérêt l’évolution du projet.