Premiers pas avec la maladie

Certaines personnes ont tendance à relativiser les répercussions de ces pathologies sur le quotidien des malades et de leurs proches, car beaucoup ne sont pas informées du parcours éprouvant que vivent les patient·e·s pendant de longs mois, voire de longues années.

Pour mieux comprendre, voici plusieurs phases tumultueuses que traversent la plupart d’entre eux :

1ère phase : les symptômes

En général, la 1ère phase commence par une visite dans un service d‘Urgences suite à l’apparition brutale de symptômes comme une baisse de la vision, des douleurs à l’arrière de l’œil, une perte de force dans les jambes, des problèmes d’équilibre et de coordination, etc.
Remarque : Si ces symptômes sont ceux d’une maladie qui s’avèrera chronique, vous venez d’en vivre le 1er épisode également appelé 1ère poussée.
Souvent, vous allez ensuite voir votre médecin qui devrait vous orienter vers un neurologue spécialisé.

C’est là que votre prise en charge débute : le neurologue va vous poser des questions (notamment sur vos habitudes de vie et vos antécédents), vous examiner, et réaliser tous les examens nécessaires pour comprendre ce qui vous arrive, établir un diagnostic et proposer un traitement adapté.

Cela implique généralement une ou plusieurs hospitalisations. Lors des hospitalisations, il arrive couramment que :
– Vous soyez effrayé·e par le nombre de prises de sang.
– Vous ne voyiez jamais les mêmes personnes (infirmiers, internes, chefs de services, médecins).
– Vous entendiez parler de bolus de cortisone (en fonction de la sévérité de la poussée), de plasmaphérèse (échange plasmatique, méthode de purification du sang destinée à éliminer les auto-anticorps qui attaquent votre organisme), de ponction lombaire, d’imagerie à résonance magnétique (IRM), de scanner…

Nous sommes toutes et tous passé·e·s par ces étapes effrayantes, sidérantes et incompréhensibles, parfois très longues mais indispensables pour arriver à la 2ème phase.

 

2e phase : annonce du diagnostic

Vous vivez généralement un moment d’incompréhension à l’annonce du diagnostic. C’est si inattendu / brutal !
N’hésitez pas à vous faire accompagner et à contacter notre équipe pour toute question.
Afin de traverser au mieux cette étape de sidération :
– Demandez à voir un·e psychologue
– Ne vous oubliez pas
– Mettez en place une approche émotionnelle.

Concernant l’entourage :
– Que vous soyez malade, parent concerné d’un enfant touché par la maladie ou proche aidant, vous allez vous sentir très impliqué
– Vous passez vous aussi par des phases très similaires à celles que traverse le malade.
– Un changement a lieu entre le.la malade et vous, et au sein de votre famille.

Puisque les aidants font partie intégrante de cette (r)évolution, ils ont une place importante auprès des malades qui se sont engagés dans notre association, les « Rares ». L’association NMO France envisage de proposer des modules d’accompagnement et conseils pour les proches.

Vous avez besoin de rencontrer vos pairs pour ne plus être seul·e ?