NMO France : l'association française des malades de la NeuroMyélite Optique.

Soutenir les malades face à la NeuroMyélite Optique

Une communauté de patients et patients experts rassemblée pour échanger et s’entraider
Faciliter la communication entre ses membres
Favoriser la diffusion des informations auprès des patients, des aidants, des familles et des professionnels de santé

Mon combat contre la NeuroMyélite Optique

Oui j’ai perdu la vue, mais pas la vie !

J’ai été confronté à la NeuroMyélite optique en 2019. Cette maladie rare m’a fait perdre la vue. Mes premières réactions : la sidération et la peur.
Cette expérience dévastatrice aurait pu me briser. Mais j’ai choisi de transformer cette épreuve en une source de détermination et d’action. En 2019, j’ai créé NMO France, la première et unique association francophone dédiée aux patientes et patients atteints de la NeuroMyélite Optique.

NMO France Ensemble face à la NeuroMyélite optique

Nous rendons visible l’invisible pour améliorer le partage des connaissances sur ces maladies, et ainsi permettre aux malades et à leurs proches d’avoir une meilleure qualité de vie.

NMO France est la première et unique association de patients, en France et dans le monde francophone, dédiée aux personnes touchées par la NeuroMyélite Optique (NMO) – anciennement appelée Maladie de Devic –, les maladies du spectre de la NMO ou NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders), ainsi que d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO). L’association NMO France a pour mission essentielle d’informer et d’accompagner les personnes concernées par ces pathologies. Tel un puits de lumière, nous vous éclairons sur ces maladies rares et méconnues en partageant les connaissances actuelles et le vécu des malades. Au sein de notre association, vous êtes écoutés, entendus, et informés.

Dans le cadre des maladies rares, l’errance diagnostique est fréquente en raison de la rareté et donc de la méconnaissance de ces maladies. Dans l’attente du diagnostic, le chemin peut être long et éprouvant. L’association NMO France vous aide également à vous orienter pour une meilleure prise en charge, au quotidien comme au long cours.

En formant une communauté de personnes concernées par ces maladies rares, nous voulons partager nos expériences et collaborer activement avec toutes les parties prenantes dans des domaines tels que l’accompagnement des malades et de leurs proches, les conseils, les soins de santé, et la recherche scientifique.

NMO France à vos côtés

Les maladies

La NeuroMyélite Optique (NMO, anciennement appelée maladie de Devic), les maladies du spectre de la NMO (NMOSD), et d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aigüe disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO) sont graves et encore méconnues.

Ces pathologies sont aujourd’hui clairement dissocées de la sclérose en plaques (SEP). Leur prise en charge et le suivi des patient·e·s doivent être spécifiques.
Les maladies

Premiers pas avec la maladie

Comment vit-on après l’annonce du diagnostic ?
Vous sentez le besoin de rencontrer vos pairs pour ne plus être seul·e ?
Vous avez des interrogations sur votre qualité de vie ?
Vous avez besoin de conseils ?
L’association peut vous accompagner pour mieux appréhender tous ces moments.
Premiers pas avec la maladie

Nos missions

Une communauté s’est rassemblée autour de ces différentes maladies rares afin d’échanger et de s’entraider.

NMO France l’accompagne pour l’aider, la faire grandir, faciliter la communication entre ses membres, et également afin de favoriser la diffusion des informations, tel un halo de lumière, auprès de toutes les parties prenantes.
Nos missions

Nous soutenir

Nos actions participent à faire résonner les voix des « Rares » grâce à des témoignages qui nous rassemblent et permettent à la plupart d’entre nous de se sentir moins seul·e·s.

C’est en formant une communauté solide et en ayant des soutiens financiers que nous pourrons, ensemble, assurer les missions que nous nous sommes données.
Nous soutenir

L’actualité de l’association