Retour sur l’émission “Maladies neuro-inflammatoires rares : Quelle prise en charge pour aujourd’hui et demain ? »

Réalisée par Pharmaceutiques, à l’initiative et en partenariat avec l’association NMO France, elle a réuni patients, médecins, chercheurs et décideurs pour faire le point sur les défis posés par les maladies neuro-inflammatoires rares comme la NMOSD et la MOGAD.

Le replay de l’émission est désormais disponible ici

L’émission de deux heures a été structurée en trois parties :

• Une introduction percutante sur les fardeaux multiples de la NMOSD par Guillaume Montagu, sociologue chez Unknowns,
• Une première table ronde sur la prise en charge globale en 2025, avec les interventions du Dr Justine Couturier (neurologue au CHU de Nantes), du Pr Augustin Lecler (neuroradiologue à la Fondation Adolphe de Rothschild) du Pr Valérie Touitou (ophtalmologue à Sorbonne Université, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière Paris, AP-HP) et de Pierre Guérin (patient-expert et membre de NMO France),
• Une seconde table ronde sur les innovations thérapeutiques, avec le Dr Élisabeth Maillart (neurologue au centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris, AP-HP), Pr Michel Clanet (vice-président de la commission de la transparence à la Haute Autorité de santéun représentant de la HAS), Pierre Guérin (patient-expert et membre de NMO France) et Souad Mazari (fondatrice et présidente de NMO France).

Parmi les points clés abordés, on retiendra l’urgence d’une prise en charge rapide dès la première poussée, l’importance de garantir l’accès aux traitements innovants pour tous, ainsi que le besoin d’une approche pluridisciplinaire mieux coordonnée. L’émission a également mis en lumière l’espoir suscité par les avancées récentes, tout en soulignant les besoins encore non couverts, notamment pour les patients séronégatifs.

Le compte rendu est à lire ici

Merci à toutes les personnes qui ont participé à cette émission, et en particulier à Pierre Guérin, qui a coordonné l’organisation de cet événement pour NMO France.

Merci également à tous les professionnels qui ont accepté de prendre part à cet échange, et à l’équipe de Pharmaceutiques qui nous a accompagnés dans l’organisation de cette diffusion.

Enfin, nos remerciements à Alexion et Roche pour leur soutien, qui a rendu possible la réalisation de cette émission.

Ensemble, continuons à faire entendre la voix des patients et à améliorer l’accès aux traitements pour tous !